Dagens frukostmöte om Aspergers syndrom

Jag sov dåligt inatt och hade ont om energi redan innan så jag vaknade och kände mig illamående. Efter att ha fått i mig frukosten och tittat efter minst tre gånger att manuset verkligen låg i ryggsäcken så gick jag iväg till kyrkan. Det var ovant att se mitt namn på skylten om frukostmötet. Efter att ha testat ljudet och gjort mig klar så kom jag på att öronpropparna låg i ryggsäcken. Det betydde att ljudtestet hade blivit missvisande eftersom jag alltid sänker rösten när jag använder öronpropparna. Vi gjorde ett nytt ljudtest med öronpropparna på. Sedan var det snart dags för mig att prata. Jag satt ner och höll i mitt antistresshjärta. Det hjälpte väldigt mycket att ha någonting att hålla i. Manuset hade jag på notstället framför mig och vattenflaskan stod inom räckhåll. Anförandet gick bra, men jag fick ingen adrenalinkick eller endorfinkick efteråt när jag hade klarat av det. Det kanske berodde på att anförandet var på gränsen till vad jag orkade med för energin tog slut efteråt. Arbetskamraterna och åhörarna var positiva. Det var den första gången som jag pratade om mig själv och diagnosen. Det kändes bra även om det var nervöst.

Frukostmöte med mig i Ansgarskyrkan i Linköping den 11 september 2016

Äntligen är det höst. Jag tycker om när det inte är så varmt ute och kvällarna blir mörkare för då får jag lättare att somna om kvällarna. Problemet är att det tar tid att ställa om sig från att vara ledig till att gå till den dagliga verksamheten igen. Energin blir mindre och jag måste prioritera och försöka att återhämta mig mer för att få balans mellan aktiviteter och vila igen. Den 11:e september 2016 ska jag utmana mig själv igen. Jag ska vara med på ett frukostmöte i Ansgarskyrkan https://www.svenskakyrkan.se/linkoping/gottfridsberg och prata om Aspergers syndrom och mina erfarenheter av det. Det är klockan 9:00-10:30.

Jag har varit med på frukostmöten ibland så jag vet att det är i församlingssalen och att vi brukar börja med att äta frukost. Den här gången kommer jag dock att vara nervös så jag kanske inte äter någon frukost. Eller rättare sagt så äter jag frukost innan jag går hemifrån och då gör det inte så mycket om jag är för nervös för att kunna äta en andra frukost tillsammans med de andra på frukostmötet.

Jag har bestämt mig för att använda samma strategi som när jag höll i andakten på kyrkans sommarcafé i somras. Jag har skrivit ihop ett manus som jag ska läsa innantill och jag slopar kravet på ögonkontakt med publiken medan jag läser. Det gör att jag inte behöver bli lika stressad eftersom jag inte behöver vara rädd för att jag ska glömma bort att säga någonting och så behöver jag inte lägga en massa energi på att försöka komma ihåg vad jag ska säga eller på att jag ska komma ihåg att hålla blicken rörlig och titta på alla hela tiden.

Varje gång som jag har lärt mig ett muntligt anförande utantill för att jag ska kunna känna mig säkrare och kunna ha ögonkontakt med publiken hela tiden så har jag varit jättenervös för att säga fel eller glömma bort någonting viktigt eller tappa bort mig och så har det varit ansträngande att komma ihåg ögonkontakten. Då har det bara krävs att någon liten detalj inte blir som jag har planerat för att hela mitt anförande ska kännas misslyckat och det har inte känts bra.

Det har känts mycket bättre under sommaren när jag har slopat kravet på att lära mig manuset utantill och slopat ögonkontakten när det inte har fungerat. Då har jag kunnat hantera de saker som inte har gått som planerat och jag har ändå kunnat känna mig nöjd och självkänslan har stärkts. Det är en strategi som fungerar för mig.

Anledningen till att jag ska vara med på frukostmötet är att temat för diakonins månad i år är ungdomars psykiska ohälsa http://www.skr.org/verksamheter/verksamhetsomraden/diakoni/diakonins-manad-2016/ och under avdelningen diagnoser så tas Aspergers syndrom upp. Därför blev jag tillfrågad av mina arbetskamrater på den dagliga verksamheten om jag ville ställa upp och berätta om mig själv och mina erfarenheter.

Det vill jag göra för om jag sprider kunskap om funktionsnedsättningen och hur jag fungerar så blir det lättare för de andra i församlingen att förstå sig på mig och bemöta mig. Jag är med andra ord på frukostmötet i egenskap av församlingsmedlem. Det känns lämpligt att ställa upp med tanke på att syftet med självbiografin också är att sprida kunskap om funktionsnedsättningen och att arbetet med självbiografin tillhör min andra dagliga verksamhet. Det känns bra att kunna kombinera båda dagliga verksamheterna på det sättet.

Nyckeln

Nyckeln

Det krävs inte många händelser eller personer eller misslyckanden för att förändra din självkänsla. Från början är tilliten god och du litar på andra och på dig själv. Det räcker med att en person börjar att ifrågasätta dig och ditt beteende för att självkänslan och tilliten ska vackla. Du blir förvånad, arg, ledsen och sårad. Du försvarar dig åtminstone tyst för dig själv. Du vet att du inte är dum och oduglig. Ändå såras du. Du bygger upp mentala försvarsmurar för att blockera fiendens anfall. Du försöker att tiga och ignorera och inte visa hur ledsen du blir.

Så en dag är fienden borta och du pustar ut och ska sänka försvarsnivån. Dags att riva murarna och fälla ner vindbryggan, men den sitter fast. Murarna har blivit brunnskanter och du orkar inte klättra upp till ytan. Tilliten är borta. Du vågar inte ta emot de händer som sträcks ner. För det där som fienden upprepade så många gånger kanske var sant trots allt. Varför skulle du annars misslyckas om du inte är oduglig? Din självkänsla är alltför låg. Det går inte att ropa på hjälp trots att du vill. Rösten är för svag. Du bankar på porten, men ingen hör dig.

Det är då som det behövs en nyckel till porten. Någon som hör dig. Någon som tar sig tid att klättra över vallgraven och vågar att knacka på dörren och lirka in nyckeln i det rostiga låset. Någon som inte ger sig förrän låset öppnas och porten glider upp och du blir fri. Tillsammans kan ni riva murarna. Du kan fortfarande snubbla på stenarna, men ju mer självkänslan stärks, desto tjockare växer sig mossan ovanpå dem, desto högre växer sig gräset omkring dem tills de blir helt övertäckta och inte kan skada dig längre när du faller. Självkänslan kan svaja, men den bär dig igen.”

Med många små steg så kommer man långt

Jag tycker bättre om att skriva än att tala. Ibland vill jag dock ta chansen att dela med mig av mina tankar och mina alster muntligt. Det blir bäst om jag förbereder mig stegvis. Först skriver jag ner texten. Sedan kanske jag renskriver den om jag inte skrev in den direkt i datorn. Jag redigerar den tills jag är nöjd. Därefter kanske jag visar den för någon. Sedan planerar jag in när jag ska dela med mig av texten. Jag kanske övar på att läsa upp den hemma. Ibland spelar jag in mig själv med hjälp av mobiltelefonen. När dagen för uppläsningen kommer så övar jag på platsen om det finns möjlighet och om jag behöver göra det för att känna mig säkrare. Ibland låser det sig för mig när jag ska läsa. Det kommer inte ett ljud. Då får jag vänta en stund tills det lossnar. Om jag har en dålig dag eller om nervositeten är för stor eller om jag helt enkelt inte känner mig bekväm med att läsa upp texten själv så kan jag föredra att någon annan läser upp texten åt mig istället. Det fungerar bra det också. Idag läste jag upp en dikt i mikrofon inför andra. Det hade jag inte gjort sedan 2008 om jag mindes rätt. Jag hade läst in dikter med hjälp av mikrofon och mobiltelefon och webbkamera under de senaste åren, men det var inte riktigt samma sak som att stå inför andra människor eller sitta tillsammans med dem och läsa upp någonting i mikrofon. Idag var den första gången som jag läste upp någonting i mikrofon utan att genrepa på plats med mikrofonen. Det gick bra ändå. Kanske var det för att jag hade mina arbetskamrater i närheten och att jag befann mig i en tillåtande miljö. Kanske var det för att jag inte ställde lika höga krav på mig själv som jag brukar göra. Jag tänkte att det inte gjorde någonting ifall jag inte lärde mig texten utantill. Det räckte med att jag läste texten innantill. Det viktigaste var texten och att jag vågade läsa upp den. Det kändes väldigt bra både när jag läste upp den och efteråt. Det var den här dikten:

”Kristen
Jag lärde mig att be Gud som haver barnen kär
Jag lärde mig att be Fader vår
Jag bad för mig själv och jag bad för andra
Någon frågade om jag var kristen
Nej svarade jag
För jag spelade kort fast aldrig om pengar
Jag dansade och gick på teater
Visst gick jag till kyrkan och sjöng i kören ibland om söndagarna
och jag åkte på kyrkans läger
och jag svor inte om jag kunde undvika det
men kristen var jag inte
För om jag svarade ja på den frågan
så skulle de bara mobba mig ännu mer
Alla är väl kristna som är döpta? svarade jag istället
Det gav dem bekymmer för nog var vissa av dem döpta
fast de inte ville vara kristna
Jag blev förvånad när någon bad för mig
Varför skulle någon vilja be för mig?
Någon som inte ens känner mig
Någon som jag inte har lärt känna ännu
Någon som kanske har lärt känna mig
utan att jag har märkt det
utan att jag har förstått vidden av det
utan att jag har gjort någonting för att förtjäna det
Jag är kristen
och det har aldrig känts bättre än vad det gör just nu.”

Sommaråterhämtningsdag

Sommaråterhämtningsdag

Jag sitter i fåtöljen

Musiken från mp3spelaren flödar in genom öronen

Utanför den öppna balkongdörren

dansar regnet

och fåglarna ropar

Kroppen är trött

Hjärnan bubblar av idéer

Det finns så många saker

som jag skulle kunna ta itu med

Om jag orkade

Energin är slut

Jag tillåter kroppen att vara trött

att sitta och bara få vara

att återhämta sig

medan inspirationen flödar

och tankarna springer ikapp

i takt med regndropparnas fötter”

Sommar, semester och självkänsla

Det är sommar och semester. Jag väntar på att få veta vad Liv i Sverige tycker om den andra versionen av min självbiografi. Under tiden försöker jag att ta det lugnt och återhämta mig efter den händelserika våren. Den dagliga verksamheten i Ansgarskyrkan stimulerar mina tankar och det är svårt för hjärnan att inse att det är semester nu. Den håller fortfarande på att bearbeta alla intrycken som den har tagit in under våren.

”Ibland känner jag hur självkänslan rinner iväg

Själen läcker självkänsla

Hur ska jag bära mig åt för att täta själen?

Varje dag står jag framför badrumsspegeln

med mitt självkänslohjärta av papper

vilande på kranen till tvättfatet

Jag upprepar för mig själv att jag är fantastisk

att jag duger som jag är

att gud älskar mig lika mycket hela tiden

oavsett vad jag gör eller inte gör

att i hans ögon är jag perfekt

och han älskar mig

Jag kramar om mig själv

och sätter tillbaka självkänslohjärtat på sidan av badrumsskåpet

Såren läker långsamt

En dag slutar de att läcka självkänsla

I väntan på den dagen

smyger jag försiktigt över mossan

för jag vet inte hur tjock den är

och om den bär för min tyngd”